A Martinsicuro, in provincia di Teramo, una bambina affetta da epilessia farmacoresistente e mutazione genetica SCN2A è finalmente tornata a scuola grazie a un piano di assistenza infermieristica. Il suo rientro, avvenuto con l’entusiasmo e il sostegno dei compagni, segna un passo significativo per la comunità scolastica. La madre della bambina, Sonia Costantini, ha dichiarato l’importanza di rendere stabile un sistema di assistenza sanitaria scolastica, tramite una normativa regionale che risponda ai bisogni di studenti con disabilità complesse.
Una vittoria per la piccola Silvia
Così Sonia, presidente dell’associazione “Insieme per Silvia“, ha commentato il rientro a scuola della sua bambina: “E’ stata una ripartenza meravigliosa. Silvia è andata a scuola, io e il papà l’abbiamo accompagnata in classe. I compagni, dopo un attimo di stupore, si sono alzati e l’hanno circondata.
E’ stata davvero un’accoglienza magica“. Una vittoria che però non costituisce un punto di arrivo, semmai di partenza: “La battaglia per una legge regionale e nazionale continua – ha proseguito Sonia – Chiedo un incontro urgente con gli assessori di Sanità e Istruzione della Regione Abruzzo Nicoletta Verì e Roberto Santangelo”.
In classe anche gli infermieri
La Costantini si è infatti battuta per mesi con l’obiettivo di assicurare alla bambina l’assistenza sanitaria necessaria a un sereno inserimento in classe, coinvolgendo il Comune e chiedendo un dialogo con le istituzioni. L’obiettivo è creare una normativa che garantisca a tutti i bambini disabili nelle scuole una copertura sanitaria adeguata, stabilendo un diritto fondamentale per loro e per le famiglie. In classe con la piccola ci sono finalmente anche gli infermieri: “Ci sono due infermiere in classe per Silvia – riferisce Sonia – che si alternano con turni giornalieri di due ore. E poi c’è un terzo infermiere, in caso di necessità: dovesse capitare l’assenza di una delle due colleghe andrà in sostituzione“.
L’appello alle istituzioni
La vicenda ha riacceso così l’attenzione su un tema delicato, evidenziando le difficoltà quotidiane che le famiglie di bambini con disabilità complesse affrontano per garantire l’accesso all’istruzione. Un accesso che deve essere garantito e tutelato dalle istituzioni, le stesse che Sonia avrebbe voluto trovare più partecipi: “Sono dispiaciuta – ha confessato – per il totale silenzio che su tutta questa vicenda c’è stato dalla Regione Abruzzo e dai ministeri dell’Istruzione e della Salute che io stessa avevo interessato.
Ma devono sapere che deve nascere una legge, una legge specifica volta proprio a garantire a bambini con disabilità il diritto allo studio e la frequenza scolastica in sicurezza proprio per questi alunni con bisogni di attività sanitarie“.
Adesso si lotta per una legge
La madre, nel suo appello alle istituzioni, ha sottolineato quindi l’urgenza di stabilire una legge che superi le barriere burocratiche attualmente esistenti e garantisca il diritto allo studio anche per i bambini con patologie gravi: “come presidente dell’associazione Insieme per Silvia – SCN2A io sono pronta ad andare avanti per ottenere una legge chiara regionale e nazionale che tuteli gli studenti con disabilità. I fondi vanno usati nel modo giusto”, ha assicurato.